骨髓移植前突遭“悔捐”,6岁地贫女童伤心大哭。申请时请深思熟虑,捐献时义无反顾 -凯发app

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3月31日,患重型地贫的6岁女童欣欣在广州市儿童医院“移植仓”内伤心大哭,与她配型成功的供髓者在手术前一晚“悔捐”。


2013年,出生仅7天的欣欣被确诊为重型地中海贫血,6年以来,欣欣只能靠着每15天一次的规律性输血维持着健康。今年,她终于等来一次彻底治愈的希望。在中华骨髓库,有人与她配型成功,并答应自愿捐献。


此前,欣欣已经住进医院“移植仓”内接受了6天的化疗。不料,就在骨髓移植手术前一晚的节骨眼上,供髓者突然临时“悔捐”了!这意味着一家人为手术筹备的钱和欣欣一直以来忍受的化疗痛苦都付之东流,更严重的是,欣欣随时可能面临生命危险!


对此,医生也无可奈何,为了欣欣的安全,如今只能先回输她自己的造血干细胞,重新等待下一个合适供髓者。


当敏感的欣欣得知这一消息后,瞬间伤心大哭,“我想健康...想开开心心的...”


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骨髓移植是根治重型地贫的唯一方法



重型地中海贫血,一种遗传性慢性血液病,必须靠规律性的输血和去铁治疗维持发育,或者找到相匹配的造血干细胞提供者,进行同种异基因移植,从而摆脱输血依赖。

骨髓移植正是造血干细胞移植的一种,能重建患者正常造血与免疫系统,是根治重型地中海贫血病的唯一方法。


骨髓移植手术时间一旦确定,患者就要入仓接受彻底的化疗“清髓”,相当于“杀死”自身的血液细胞,包括免疫系统,然后一直待在无菌的隔离病房内,等待新的骨髓到来。化疗很痛苦,也很危险,因为没有了免疫系统的保护,患者随时可能被感染。如果此时供髓者中途退出,患者没有了新的干细胞输入,生命就可能随时终结。


所以,为了患者的安全,医生会在术前先抽取患者的造血干细胞,以便采取保守治疗。



业内称供髓者有“悔捐权”,呼吁慎重捐献


“悔捐”事件出现后,部分网友认为“既然事先已经签字同意,就不该中途退出。”“主要是已经做了术前处理…此时退出,无异于‘杀人’”…


业内人士和官方则发声解释:


“地贫之父”黄明贵:供髓者有“悔捐权”,不应受道德绑架


供者在入院之前反悔属于正常现象,他人不应在不了解的情况下‘逼捐’、进行道德绑架。



中华骨髓库:申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾:


每一位志愿捐献者在登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》。




什么是“骨髓捐献”、如何捐献


骨髓捐献,是出于人道主义向危急患者伸出援助之举。申请捐献前,捐献者必须熟知骨髓捐献的常识、流程。如果中途退出,对于患者心理、身体状况,都将是一次重大打击。




注意:捐骨髓并不是真的抽骨髓!!!


早期受技术所限,要通过抽取骨髓来获取造血干细胞,捐献者在局麻或全身麻醉下,从髂骨采集1000ml左右的骨髓,但骨髓移植只是造血干细胞移植的一种。


外周血的造血干细胞移植



滑动长图get骨髓捐献流程)


捐献者捐献↓



患者清髓化疗↓


造血干细胞移植↓

插图来源:https://www.foxchase.org/clinical-care/departments-programs/clinical-departments/hematology-oncology/bmt/transplantation



此种抽髓方式就像献血时一样。只需要在供髓者的手臂肘部静脉血管上穿刺,然后对在血管中流动的血液进行分离,从中提取外周血造血干细胞。


采集的数量通常一次只需200~300毫升,相当于一次的献血量,分多次采集完毕。一般术后1小时内即可离开手术室。


能否骨髓移植还要看骨髓配型


能不能进行骨髓移植,还要供髓者和患者进行骨髓配型,只有配型成功后,才能进行骨髓移植。


也就是双方hla(人类白细胞抗原)配型必须完全匹配(也称全相合)。


hla相合程度越高,移植物越容易存活,骨髓移植的成功率就越高。


(插图来源:bethematch.org


但是,由于我国独生子女家庭居多,想要在无血缘关系的普通人群中找到全相合骨髓的机会十分渺茫。

令人振奋的是,我国成功开发了单倍型移植技术!只要求hla配型部分匹配,子女或者父母都可以成为合适供者.

目前,hla全匹配供者依然是骨髓源的首选,若短时间内找不到全匹配供者,患者也可选择单倍型相合骨髓移植。

此前,晋百慧生物已成功开发了骨髓移植配型的hla分型试剂盒,可广泛应用于骨髓库的建库、骨髓干细胞和器官移植配型、免疫治疗伴随诊断等临床领域。

晋百慧hla分型技术可达到0%模棱两可,高分辨分型结果;并于2016、2017、2018连续3年在全国临床检验中心室间质评中100%合格。


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追踪


最新消息:得知欣欣遭“悔捐”后,中华骨髓库迅速启动了应急处理预案,为其寻找第二名高分辨配型全相合的捐献志愿者,目前已经找到下一个合适供者,工作正在紧张而有序地进展。我们也衷心祝福:希望这一次,别再让孩子失望了。

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